Séminaire "Vivre avec des prothèses auditives et/ou des implants cochléaires pour un adulte devenu sourd"
jeudi 4 et vendredi 5 avril 2019
Informations pratiques
Horaires : 9h30 - 17h30
Grande salle des colloques
Aile F 4 ème étage du Bâtiment Stendhal
Université Grenoble Alpes
1491 ou 1361 rue des résidences
38400 St Martin d’Hères
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Résumé
Si les journées et colloque précédemment organisées par le collectif Corps & Prothèses ont été largement centrées sur les prothèses motrices de membres inférieurs et supérieurs, ces journées permettront de s’interroger sur les prothèses sensorielles dans le cas d’un déficit auditif. Marie-Agnès Cathiard et Patrick Pajon ont déjà proposé une première réflexion en janvier 2018 autour des questions de sensorimotricité et intersensorialité (séance 5, 26 janvier 2018).
Il s’agira dans ces journées de considérer le vécu des personnes malentendantes et devenues sourdes, soient environ 5.5 millions de personnes actuellement en France (cf. le rapport de la DREES d’Haeusler et al, 2014), dont la grande majorité d’entre elles ont pour objectif de continuer à communiquer dans leur langue maternelle, le français oral. Parmi ces 5,5 M de personnes ayant une surdité moyenne à profonde, 1.1 M de personnes portent une prothèse auditive mais on estime que plus de 2 M en auraient besoin. Rappelons que le handicap auditif est un handicap qui ne se voit pas, qui est souvent mal compris par l’entourage familial et professionnel et qui gêne rapidement la vie sociale des individus. Le port de prothèses avec une prise en charge pluridisciplinaire peut permettre d’améliorer nettement la qualité de vie sociale, professionnelle et culturelle des devenus-sourds. Il permet aussi de lutter efficacement contre le déclin cognitif observé chez les personnes malentendantes. Mais les freins à l’appareillage sont nombreux et on observe que la décision qui conduit au port d’une prothèse ou d’un implant cochléaire est une décision qui ne va pas de soi. Parmi ces freins, on peut relever dans le grand public les représentations négatives des prothèses, soient parce qu’elles coûtent chères (les possibilités d’aide financière complémentaire étant soient méconnues, soient difficiles), soient parce qu’elles sont jugées insuffisamment efficaces, notamment en situation bruyante. Au niveau des médecins traitants, voire des médecins ORL, on peut aussi remarquer une connaissance insuffisante des nouveaux dispositifs (notamment en matière d’implant cochléaire et d’implant d’oreille moyenne) qui conduit à un retard d’orientation des patients vers les centres qui pourraient proposer ces aides techniques. Ces représentations négatives et cette méconnaissance mettent en évidence la nécessité de prendre en charge la personne malentendante de manière pluridisciplinaire et surtout de l’accompagner dans son adaptation à l’appareillage. Cet accompagnement se fera ainsi par un travail d’équipe entre le médecin ORL, l’audioprothésiste, l’orthophoniste, voire le psychologue. Mais la pairémulation est également nécessaire à l’acceptation du déficit auditif et à la mise en place de stratégies permettant de retrouver une communication langagière et une vie culturelle et sociale satisfaisante.
Nous souhaitons ainsi au cours de ces deux journées favoriser ce dialogue entre chercheurs, professionnels de la surdité et personnes malentendantes et devenues sourdes, non-appareillées ou porteuses de prothèses et/ou d’implants. Nous solliciterons en ce sens des médecins, audioprothésistes, orthophonistes et psychologues mais aussi des philosophes permettant de réfléchir à la notion de ‘perception prothésée’. Des acteurs de la vie sociale et culturelle seront également conviés, que ce soit pour mieux comprendre la prise en charge des dispositifs prothétiques, en faisant intervenir des accompagnants de la vie professionnelle (assistant social, interface de communication) et de la vie culturelle (guide de Musée). Nous proposons en fin de la première journée une visite au Musée de Grenoble orientée sur la multisensorialité avec un guide formé à l’accompagnement de personnes devenues sourdes. L’accessibilité de ces journées sera assurée par la présence d’une BIM (boucle à induction magnétique) et au moins partiellement par une transcription écrite.
Planning Jeudi 4 avril